preguntas frecuentes
¿Qué son las enfermedades
poco frecuentes (EPOF)?
Son aquellas que afectan a un número limitado de personas y en su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
Según la Ley Nacional 26.689 y nuestra Ley Provincial 1944-G (Antes Ley 6814) las definen como aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) y no obstante su baja prevalencia en la población, presentan una complejidad diagnóstica, terapéutica y de rehabilitación, que implica una disponibilidad de recursos inaccesibles para los pacientes y sus familias.
¿Existe un registro de las EPOF?
Si bien no se encuentra en funcionamiento efectivo, la provincia del Chaco cuenta con la ley 1945-G (Antes Ley 6815) que crea el “Registro de Enfermedades Huérfanas” cuyo objetivo es dar cumplimiento a las necesidades de información que habiliten el conocimiento de la incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con las personas diagnosticadas o tratadas por una EPOF.
¿Cuáles son las características
de las EPOF?
En la gran mayoría de los casos existe un diagnóstico tardío, escasez de información y de conocimiento científico sobre las mismas, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso al cual el paciente y su familia deben enfrentarse día a día.