Nació la Fundación Centro de Referencia y Entrenamiento Ocupacional-CREO

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En el día mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Enfermedades Raras, este sábado se institucionalizó el trabajo que vienen realizando hace 10 años la agrupación Procesos Solidarios y la Fundación Ciudad Limpia con un grupo de médicos comprometidos con esta temática.

La “Fundación Centro de Referencia y Entrenamiento Ocupacional -CREO-“ fue fundada por el arquitecto Carlos Alabe, el abogado Federico Valdés, el bioquímico Horacio Lucero, las médicas Alicia Michelini, Emilce Gutiérrez, Clara Sercic y la kinesióloga Patricia Iglesias, los que en su carácter de fundadores llevaron adelante la firma del acta constitutiva asistidos por la escribana Andrea Drombosky y la contadora Especialista en ONG, Delia Duk.

Dentro de los objetivos institucionales la Fundación CREO buscará promover e incrementar la información, formación, capacitación y el conocimiento social sobre las enfermedades raras o poco frecuentes y su percepción como un problema de Salud Pública.

Además, fomentar la investigación epidemiológica, clínica, terapéutica y social de las enfermedades raras o poco frecuentes y de forma particular la relacionada con tratamientos de estas patologías mediante el trabajo articulado con Universidades públicas o privadas, nacionales o internacionales, Centros de Investigación Públicos o Privados, Asociaciones civiles u cualquier organismo o institución pública o privada, nacional o internacional que se dedique a investigar las enfermedades raras o poco frecuentes.

También para participar activamente con las administraciones públicas nacionales, provinciales o municipales en la implementación de políticas públicas que cubran las necesidades derivadas de estas patologías, así como modelos de intervención sanitaria específicos para estas enfermedades poco frecuentes; gestionar y procurar apoyos públicos y privados necesarios para la creación de infraestructuras materiales y humanas adecuadamente dotadas para apoyar a familias que cuidan a pacientes dependientes aquejados por enfermedades raras, entre otros objetivo fundacionales.

En dicha reunión eligieron los primeros Miembros del Consejo de Administración el que quedó compuesto de la siguiente manera: Presidente: Valdés, Federico; Vice-Presidente: Michelini, Alicia Beatriz; Secretaria: Morales, Mónica Marcela, Tesorero: Zini, Gustavo Ramón; Vocal Titular: Alabe, Carlos Enrique, Vocal Suplente: Iglesias, Marcela Patricia. Se decidió además establecer un Consejo de Vigilancia que lo compondrán como Consejero Titular: Bennato, Marcelo Tulio, Consejero Suplente 1° : Lucero, Raúl Horacio; Consejero Suplente 2° Gutiérrez, Emilce Graciela.

Refiriéndose a lo decidido, Federico Valdés dijo que “lo que estamos haciendo hoy en un día muy importante para los pacientes con enfermedades poco frecuentes o raras, no es más que institucionalizar un trabajo que venimos realizando todos los fundadores hace más de diez años. Consideramos necesario avanzar en establecer una personería jurídica y empezar a delinear lo que vamos hacer cuando CREO esté en funcionamiento que siguiendo lo expresado por el Gobernador podría ser para diciembre de este año. Estar rodeado de médicos de gran experiencia en salud pública y genética y grandes gestores como Carlos nos pone la vara muy alta pero es así como lo queremos, nuestro compromiso es mejorar día a día y dar lo mejor para que esta temática se mejore”.

Alabe por su parte expreso que “hoy en día prácticamente todos los nosocomios y hospitales importantes del país requirieron de una Fundación para el sostenimiento y el apoyo a su desarrollo institucional y no dejar todo en manos de los gobiernos de turno. Como ejemplo tenemos nosotros a la Fundación Garrahan que trabaja intensamente al servicio del Hospital Nacional de Pediatría para que este cuente con un importante soporte para su desarrollo. Es por ello que hoy damos origen a esta Fundación, para acompañar el proyecto de CREO que levantamos en Barranqueras”.